Марина Кондрашова: «Успех в развитии и лечении особого ребенка напрямую зависит о того, как чувствует себя его семья»

В Иркутской области всего проживает 558 902 ребенка, 12 646 из них – с ограниченными возможностями. О том, как выстроить систему поддержки и работы с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, шел разговор 13 июня на конференции «Дети с ограниченными возможностями. Качество жизни». Представители государственных структур и ведомств, научных институтов и общественных организаций обсудили опыт работы и проблемы, существующие в этом направлении. Одной из ключевых проблем в этом вопросе является недостаток взаимодействия структур и ведомств.

«Триединство: наука, медицина и образование – вот залог успеха, - сказал Владимир Новожилов, главный врач Ивано-Матренинской детской клинической больницы, депутат Законодательного собрания Иркутской области. - Только сотрудничество всех структур и ведомств поможет нам добиться нашей главной и единственной цели – здоровое и полноценное развитие ребенка».

По данным представителей министерства здравоохранения Иркутской области, почти треть детей с особенностями развития – 32% - имеют психические расстройства и заболевания нервной системы. Именно с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью, работает Фонд «Наследие иркутских меценатов» в рамках проекта «Особые дети рядом».

Марина Кондрашова, руководитель Фонда «Наследие иркутских меценатов» рассказала об опыте работы с особыми семьями и о создании в Иркутске Центра сопровождения семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью «Открытый мир». «Сегодня государство ведет большую работу, направленную на улучшение качества жизни детей с особенностями развития, но в этот процесс пока еще в полной мере не встроены семьи таких ребят. Очень часто с момента постановки диагноза семья попадает в информационный и социальный вакуум. Мировая же практика показывает, что успех в развитии и адаптации особого ребенка  во многом зависит от того, как чувствует себя его семья, имеют ли от общества поддержку родители, знают ли что делать на каждом этапе», - сказала Марина Кондрашова.

Сегодня в первую очередь не хватает информации. Причем информации не хватает всем: и семьям, и врачам, и педагогам, и социальным работникам. Как раз на снятие информационных барьеров, создание системы поддержки и сопровождения семей, воспитывающих детей с особенностями развития и направлен проект Фонда «Особые дети рядом» и создаваемый при поддержке Правительства Иркутской области Центр абилитации «Открытый мир».

Заместитель председателя Правительства Иркутской области Валентина Вобликова также особо подчеркнула, что, начиная работу по улучшению качества жизни детей с ОВЗ, нужно задать вопрос: что первично: семья или ребенок? «Родительское тепло, внимание, любовь – главнейшее условие для развития любого ребенка, а уж ребенка с особенностями развития и подавно, - отметила Валентина Феофановна. – Поэтому мы должны в первую очередь стремиться помочь семье поднять такого малыша. А для этого нам, конечно, необходимо тесное взаимодействие – мы должны все вопросы отрабатывать совместно. У нас огромное количество отличных наработок. Нам нужно привести их в систему и рассказать об этом и семьям, и обществу».

Подводя итоги конференции, Синцова Ирина Александровна, председатель комитета по социокультурному законодательству Законодательного собрания Иркутской области подчеркнула, что важнейшим условием успеха в деле повышения качества жизни детей с особенностями развития является эффективное взаимодействие власти и общества.

«Мы надеемся, что Иркутский Центр абилитации «Открытый мир» встроится в систему частно-государственного партнерства и станет востребованной площадкой и полезным инструментом для всех участников процесса, направленного на улучшение качества жизни детей с ОВЗ, станет тем самым связующим звеном между особыми семьями и государственными учреждениями, между особыми семьями и обществом, которого так не хватает сегодня», - сказала Марина Кондрашова, руководитель Фонда «Наследие иркутских меценатов».