Инвалидность – это трудная жизненная ситуация

Именно так сегодня определяется инвалидность во всем мире. От привычной биологической модели понимания инвалидности мы постепенно должны перейти к отношению к инвалидности, как к проблеме биосоциальной. О проблемах пожизненного сопровождения людей с ограниченными возможностями здоровья говорили на Региональной конференции «Сопровождение семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями: ключевые проблемы и их решение».

320 человек со всей Иркутской области – представители власти и общественности, федеральные эксперты 14 и 15 марта обсуждали проблемы сопровождения семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Главная цель конференции – обозначить наиболее актуальные проблемы в сфере реабилитации детей-инвалидов и объединить усилия всех структур и ведомств, общественности и бизнеса для создания эффективной системы пожизненного сопровождения людей с ограниченными возможностями здоровья и их семей.

Работа Конференции была организована в формате секций, на которых участники представили свои наработки, проблемы, возникающие в сфере их деятельности. Каждая дискуссионная площадка представила свои предложения в итоговую Резолюцию.

Все участники конференции единодушны в том, что на сегодняшний день в Иркутской области недостаточно выстроена система межведомственного взаимодействия, не хватает специалистов для работы с детьми с особенностями развития и их родителями, организации, оказывающие специальные услуги, требуют модернизации. При том, то в регионе есть уникальные успешные практики организации работы с людьми с особенностями развития, но не хватает общения, не хватает системности и координации в работе всех заинтересованных структур.

«Наш Фонд несколько лет занимается вопросом создания в Иркутске Центра сопровождения семей, воспитывающих детей с особенностями развития, - говорит Марина Кондрашова, руководитель Фонда «Наследие иркутских меценатов». – Мы занялись этой работой по просьбе родительских организаций. Вопросы и решения, которые обсуждались в рамках конференции, – это, конечно, серьезный шаг вперед. О межведомственном взаимодействии сегодня говорится как об острейшей необходимости. Мы на нашей дискуссионной площадке подняли еще и проблему нехватки информации. Сегодня родители долгое время остаются в информационном вакууме – не знают куда идти и что предпринять. Информация о службах, правах и НКО передается по сарафанному радио. А это должно быть частью системы: появился такой особый малыш в семье – родители тут же получают памятку, консультацию. Это вне всякого сомнения будет поможет родителям преодолеть первый шок и не потерять столь драгоценное в этой ситуации время».

В конференции приняли участие эксперты в вопросах создания системы сопровождения семей, воспитывающих детей с инвалидностью: Татьяна Синюгина, президент благотворительного фонда «Дитя вселенной» (Омская область) и Андрей Царев, директор Центра лечебной педагогики г. Пскова, член Общественной палаты РФ. Они представили опыт своих регионов по организации межведомственного и межсекторного взаимодействия по работе с людьми с особенностями развития.

«В Пскове на сегодняшний день выстроена система пожизненного сопровождения инвалида: от рождения до последних дней, - рассказал Андрей Царев. - Это самая волнующая родителей особых детей проблема – куда пойдут дети, когда не станет родителей? В Пскове этот вопрос решен через организацию системы пожизненного сопровождения. Сегодня создание системы сопровождения, в которую включены и власть, и НКО, и бизнес, и благотворительные организации – насущнейшая необходимость. Потому что, до тех пор, пока каждый элемент этой системы будет действовать обособленно, ни о каком улучшении качества жизни семей, воспитывающих детей с особенностями говорить не приходится».

Пресс-служба Фонда «Наследие иркутских меценатов» - 780-999.

Фото: Владислав Кустов